"Nada sobre nós, sem nós"? O corpo na construção do autista como sujeito social e político / "Nothing about us, without us"? The body in the construction of people with autism as social and political subjects / ¿"Nada sobre nosotros, sin nosotros"? El cuerpo en la construcción del autista como sujeto social y político

Resumo A aprovação da Lei no 12.764, que reconhece os autistas como pessoas com deficiência para todos os efeitos legais, marca também a aliança dos familiares de autistas com um movimento social e político mais amplo, o movimento das pessoas com deficiência. Entretanto, o caso do autismo e o de pessoas com deficiência intelectual grave impõem enormes desafios a esse modelo de ativismo. Este artigo discute a construção do autista como sujeito social e político a partir da observação das diferentes formas de interação entre autistas e pais/cuidadores, com especial atenção aos usos do corpo nessas interações. Para tal, examino dois casos paradigmáticos, observados no trabalho de campo, e proponho que as diferentes dinâmicas relacionais que se estabelecem entre pais/cuidadores e autistas sinalizam diferentes estratégias de ativismo e de construção do sujeito autista.

Abstract The approval of Brazilian federal law 12.764, which recognizes people with autism as persons with a disability for all legal purposes, also points to the alliance between parents of autistic people and the larger political movement of people with disabilities. However, autism and severe intellectual disabilities pose great challenges to this model of activism. This article discusses the construction of autistic people as political and social subjects, based on observations of the different forms of interaction between people with autism and parents/caregivers, with special attention to the uses of the body. Examining two paradigmatic cases, observed during fieldwork, I argue that the different relational dynamics established between parents/caregivers and autistic people index different strategies of activism and of construction of the autistic subject.

Resumen La aprobación de la Ley Nro. 12764, que reconoce los autistas como sujetos con discapacidad para todos los efectos legales, marca también la alianza de los familiares de autistas con un movimiento social más amplio: el movimiento de las personas con discapacidad. Sin embargo, tanto el autismo como otros casos de deficiencia intelectual grave imponen enormes desafíos para este modelo de activismo. El presente artículo discute la construcción de la persona con autismo como sujeto social y político sobre la base de observaciones de diferentes formas de interacción entre autistas y padres/cuidadores, con especial atención en los usos del cuerpo en las interacciones. Con este propósito, examino dos casos paradigmáticos durante recogidos a través de trabajo de campo y propongo que las diferentes dinámicas relacionales que se establecen entre padres/cuidadores e autistas indexan diferentes estrategias de activismo y de construcción del sujeto autista.

Da invisibilidade à epidemia: a construção narrativa do autismo na mídia impressa brasileira / From invisibility to epidemic: the narrative construction of autism in the brazilian press / De la invisibilidad a la epidemia: la construcción narrativa del autismo en los medios impresos brasileños

Embora o autismo não seja uma doença contagiosa, fala-se de uma “epidemia de autismo”, em alusão ao aumento vertiginoso do número de casos num período curto de tempo. O artigo traça um panorama das concepções socialmente partilhadas sobre o autismo no Brasil, a partir das narrativas que vêm conferindo visibilidade ao tema na mídia impressa brasileira no período de 2000 a 2012. Entendemos tais narrativas não como representações de uma realidade a priori, mas em sua função estruturante da experiência humana. Por um lado, essas narrativas dão forma e conteúdo às questões e às controvérsias ligadas ao autismo no Brasil, e, por outro, contribuem ativamente para esses debates, pois produzem determinados efeitos de sentido nos leitores.

Although autism is not a contagious disease, the term “autism epidemic” is used in allusion to the dramatic increase in the number of new cases in only a short period of time. This paper provides an overview of the socially shared conceptions surrounding autism in Brazil, through the narratives that have given visibility to this topic in the Brazilian press between 2000 and 2012. We regard these narratives not as representations of a reality a priori, but through their function of structuring human experience. On the one hand, such narratives shape and give content to the issues and controversies that surround autism in Brazil, while on the other hand, they also actively contribute to such debates, given that they affect the meaning that readers place on them.

Aunque el autismo no sea una enfermedad contagiosa, se habla de una “epidemia de autismo”, aludiendo al aumento vertiginoso del número de casos en un corto período de tiempo. El artículo esboza un panorama de las concepciones socialmente compartidas sobre el autismo en Brasil, a partir de las narrativas que otorgan visibilidad al tema en los medios impresos brasileños en el período de 2000 a 2012. Entendemos tales narrativas no como representaciones de una realidad a priori, sino en su función estructuradora de la experiencia humana. Por un lado, esas narrativas dan forma y contenido a las cuestiones y a las controversias vinculadas al autismo en Brasil y, por el otro, contribuyen activamente a esos debates, puesto que producen determinados efectos de sentido en los lectores.

The changing face of autism in Brazil.

At the end of 2012, after intensive lobbying by parent activist associations, a federal law recognized autism as a "disability for all legal purposes" in Brazil. Defining autism as a disability was more than a change of legal status to guarantee social benefits. It was also a political maneuver, orchestrated by parent associations, aimed to take the responsibility for treatment away from the public mental health network of services. This article examines the controversies that have set parent associations in direct antagonism with mental health professionals in the public health system. We draw from ethnographic data and theoretical discussions in the field of disability studies to situate these controversies within the context of a larger debate on the relationship between health, rights, and citizenship. We found similarities between the ethical and political goals of parent activists and mental health professionals in Brazil, but we argue that the main cause of dissent is the role that each of these social actors assigns to identity politics in their clinical and political projects.